Jussara Harmuch, com reportagem de Sidnei Jorge ( Najuá )
A distrofia muscular de Duchenne ocorre em aproximadamente um em cada 3.600 meninos. Nathan Willian Patrzyk, de 8 anos, aluno da escola municipal Irmã Helena Olek, foi diagnosticado com a doença que é genética e hereditária. Ela impede a produção da proteína distrofina, ocasionando distrofia muscular progressiva.
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Nathan ao lado da mãe, a professora Ariane, e do pai, o fotógrafo Nelson
Foto: © Sidnei Jorge |
O tratamento citado por Ariane é realizado em um hospital da Tailândia, que possui tecnologia chinesa. Consiste de seis a oito injeções de células tronco, que estão agendadas para serem aplicadas no período de 10 de agosto a 8 de setembro.
Ao pesquisar mais sobre o tema, encontraram um hospital na China, que também possui sede na Tailândia, que realiza esse tratamento. São seis injeções, que custam entre R$ 70 mil a R$ 100 mil. No Brasil, a legislação ainda não permite sua utilização.
Nelson informou que conversou por telefone com uma pessoa que esteve neste hospital e referendou o tratamento.
O caso ganhou todas as redes sociais e tem mobilizado várias pessoas dispostas a ajudar.
Descoberta da doença
Em entrevista à equipe da Najuá, os pais de Nathan disseram que até os seis anos o menino era igual às outras crianças. Há um ano e meio começaram os problemas. Primeiro ele foi internado com fortes dores abdominais e vômitos. Em seguida, foi descoberta uma pedra na vesícula. Nelson e Ariane comentam que Nathan fez a cirurgia em um hospital infantil de Curitiba e tudo correu bem.
Porém, após um tempo, os pais observaram que ele ficava muito cansado. Foi identificada, através de um exame de sangue, uma distrofia muscular. Em maio de 2012 a doença foi diagnosticada.
A partir da descoberta o menino foi encaminhado para o hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, onde é feito apenas o acompanhamento da doença. Em Irati, Nathan faz fisioterapia e natação. Recentemente iniciou atividade equoterapia– uma terapia realizada com cavalo que ajuda no fortalecimento muscular. “Apesar de tudo que estamos fazendo, infelizmente a doença evoluiu, e isso ocorre muito rapidamente”, relata Ariane.
Sem tratamento
Os pais disseram a equipe da Najuá que procuraram vários médicos, mas sempre receberam a informação que não existe tratamento para a doença no Brasil. “Encontramos um hospital na China, hospital Baker e cadastramos o Nathan. Recebemos a notícia que ele foi aceito”, diz Ariane, certa de quecom isso, irá conseguir estabilizar a doença do filho.
Ariane relata que a Escola Municipal Irmã Helena Olek, organizou algumas atividades para angariar fundos que possam auxiliar no tratamento de Nathan. No dia 4 de maio será realizado um bazar, enquanto que no dia 11 acontece uma blitz na rua Munhoz da Rocha. No mês de junho está previsto a realização de um bingão no dia 8 de junho. Já em julho acontecerá uma almoço no dia 23 e uma pastelada ainda sem dia definido. Uma rifa de uma TV LCD 32 polegadas e um aparelho DVD também fazem parte da programação.
Dados bancários:
Os interessados em ajudar o menino Nathan podem depositar a quantia que desejar nos bancos Bradesco ou HSBC.
Endereços: Banco Bradesco, agência 1078, conta 22800-1;
Banco HSBC, agência 0068, conta 002299-6.
Quem preferir pode deixar sua contribuição no comércio iratiense. Uma caixinha com a foto do menino foi deixada em vários estabelecimentos da cidade.
Contato: 9131-0962, 9823-1662 e 9159-5804. Endereço: Rua Jornalista José da Silva, 156, no bairro São Francisco.
